bubok.com.ar utiliza cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y a recordar sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Ver política de privacidad. Rechazar Aceptar
Contactar
logo bubok
¿Eres escritor?
Buscar en Bubok

badaman

Tras más de dos años compartiendo las vivencias sobre Marfan de personas de habla hispana en el blog Mundo Marfan Latino (http://mundomarfan.org), he-mos decidido compilarlas en este libro con la finalidad de brindar un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros.

El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada.

El libro está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. En la primera sección se narran ex­periencias ante el diagnóstico, la vida diaria y los encuentros con otros afectados y sus familias. En la segunda sección, los autores comparten historias sobre cómo se enfrentaron y sobrevivie­ron a sus cirugías y en la tercera sección los padres comparten sus luchas por tener un diag­nóstico preciso para sus hijos, sus experiencias al conocer otros padres de afectados, al acompañar a sus hijos en situaciones difíciles que atraviesan durante la infancia, y al afrontar el día que los chicos se van del hogar. Incluímos también tres apéndices con información sobre el síndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de interés en Internet.

Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vi­vir, llamado síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.
Los lectores de este autor también leen
Enriqueta Olivari - Shantidasi
Enriqueta Olivari - Shantidasi
Clarembaux
Clarembaux
elida bentancor
elida bentancor
Àngels Membrive Vilàs
Àngels Membrive Vilàs
Dora Lucia Porte
Dora Lucia Porte
JOSE ANTONIO LAJAS ANTUNEZ
JOSE ANTONIO LAJAS ANTUNEZ


Síguenos
Información de contacto
Madrid 91 290 44 90
Portugal 308 804 234
Colombia (1) 5088392
México (55) 27890384
Argentina (11)59841308
Administración administracion@bubok.com
Servicios editoriales servicios@bubok.com
Presupuestos asesoria@bubok.com
Medios prensa@bubok.com

¿Quieres que te informemos de cómo publicar tu obra? Déjanos tu teléfono y te llamamos sin compromiso.

Introduce el nombre

Introduce el teléfono

Introduce el E-mail

Introduce un email válido

Escoge el estado del manuscrito

Acepto las condiciones legales y la política de privacidad
Gracias por contactar con Bubok, su mensaje ha sido enviado con éxito. Una persona de nuestro departamento de asesoría al cliente se pondrá en contacto contigo a la mayor brevedad.
Enviar