badaman

Tras más de dos años compartiendo las vivencias sobre Marfan de personas de habla hispana en el blog Mundo Marfan Latino (http://mundomarfan.org), he-mos decidido compilarlas en este libro con la finalidad de brindar un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros.

El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada.

El libro está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. En la primera sección se narran experiencias ante el diagnóstico, la vida diaria y los encuentros con otros afectados y sus familias. En la segunda sección, los autores comparten historias sobre cómo se enfrentaron y sobrevivieron a sus cirugías y en la tercera sección los padres comparten sus luchas por tener un diagnóstico preciso para sus hijos, sus experiencias al conocer otros padres de afectados, al acompañar a sus hijos en situaciones difíciles que atraviesan durante la infancia, y al afrontar el día que los chicos se van del hogar. Incluímos también tres apéndices con información sobre el síndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de interés en Internet.

Este libro es como una sinfonía tocada por muchas manos y dirigida desde el corazón por este reto que nos ha tocado vivir, llamado síndrome de Marfan. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.